灵魂被困在身体里，而无能为力，只能清醒着痛苦，一点点地看着自己慢慢动不了，这样残酷的事情就发生在了前京东副总裁——蔡磊的身上。

明明是最志得意满的年龄，却在事业的巅峰期跌落，眼睁睁地看着自己沦为“废人”连自己的孩子都无法拥抱。

其中的悲苦可想而知。

为了不连累妻儿，蔡磊主动提出了离婚，但妻子段睿选择了拒绝，不离不弃地陪在她身边，用心地照顾他。

但即使如此，还是没有阻挡蔡磊的情况恶化。

9月23日，新周刊晒出了与蔡磊妻子段睿的一段最新采访。

从双方的谈话中，不难了解到，现在蔡磊的状态并不好，语言能力已经完全没有了，半年前还能说话的人，现在已经无法清晰地吐露出一个字眼。

手和胳膊更是早早地就不能动弹了，腿部虽然还能动弹，但是想要自己自行站立无疑是是一件困难的事情。

更别提，据蔡磊的妻子所说，现在的蔡磊就连脖子现在也已经不能动了，只能轻微地左右摇晃。

随着渐冻症病情逐渐加重，现在的蔡磊逐渐失去了表情肌的管理，并不受控制地开始流口水，现在唯一能吃的食物就是流食，但再往后面就可能要胃造瘘了。

所谓的胃造瘘就是一种专门针对因各种原因无法进食又不适合手术的患者开展的手术，这对于蔡磊来说，无疑是一种极大的打击，也让蔡磊现在十分地痛苦。

说这话时，段睿的脸上十分的平静。

对于蔡磊现在的情况，她早已做好了心理准备。

说起蔡磊的人生，可以说的上一句，天妒英才。

50岁爷爷去世，47岁的父亲离世，正在读大三的蔡磊被迫一夜之间长大成熟，成为了家中的顶梁柱，为了安慰失去老伴的母亲，大学毕业后的蔡磊回到了老家，在当地的基层税务机关任职。

但蔡磊并没有得过且过，一边上班，一边备考研究生也成为了蔡磊当时的常态。

好在，苦心人天不负，2001年蔡磊以优异的成绩成为了中央财经大学财税学院前三名的公费研究生，师从郝如玉教授。

毕业后的蔡磊更是全面开挂，三星、安利、万科，一步步走到集团高层领导的位置。

随着互联网的逐步兴起，蔡磊意识到互联网将是时代的又一新风口，为此他果断辞职，甚至不惜降薪来到京东集团。

他的到来，对于正在发展中的京东来说，不亚于天降及时雨，事实证明也确实如此。

刚到京东不久，蔡磊就发现京东每年的纸质发票使用成本接近1亿元，为了节省企业成本和保护环境，蔡磊提出将纸质发票变为电子发票。

说干就干，在这之后蔡磊专门成立了电子发票虚拟项目小组，带着他们相继攻克了税控加密防伪、电子签章、二维码、大数据存储及利用、发票赋码等关键技术。

在国家和北京市税务、商务部门人士的见证下，中国内地第一张电子发票在京东集团诞生。

蔡磊因此被称为“电子发票推动者”。

并获得了“2014年度中国税务十大杰出人物”、“2014中国十大财会人物”等荣誉称号。

可以说，京东之所以能够在美国成功上市，蔡磊功不可没。

而且他不只是税务业务能力强，业务创新，媒体公关、学术研究、公共事务等各个方面，都为京东作出了巨大的贡献，堪称全才。

可就是这样一个人，却在他最意气风发的时候，猝然跌落。

2018年蔡磊突然察觉到身体不适，起初他并不在意，只当自己工作压力大。但在这之后，蔡磊逐渐发现自己小臂上的肌肉开始持续地跳动，且一直没有好转，这下子蔡磊再不敢忽视，连忙到医院就诊，却得到了一个令他震惊的诊断结果——肌萎缩性侧索硬化症，又名渐冻症。

当时的蔡磊正值事业的巅峰期，且新婚不久，这样的诊断结果对于蔡磊来说，不亚于晴天霹雳。

很长一段时间蔡磊都无法接受，甚至一度觉得苍天不公，要让他蔡家一连三代都要走上早亡的道路。

但渐渐地蔡磊开始逐渐接受这一事实。

为了不连累妻子，他主动向段睿提出离婚。

但段睿的选择却出乎所有人的意料。

只见段睿在崩溃哭过一场后，狠狠的一抹眼泪，态度平静且坚决的告诉他：

“你想都别想，结婚不就是为了互相提供后盾吗？现在我就是你的后盾。”

这份不离不弃的情深义重和乐观坚强，也让原本态度消极，一心想着死亡前要把事情安排好的蔡磊有了强烈的求生欲。

在蔡磊被确诊为渐冻症的第二年，二人的儿子平安出生。

段睿身上的担子也突然重了起来，妻子、母亲、护工，还有生意上的搭档，直播间的主播。

为了支持蔡磊的“破冰”事业，段睿开始在事务所和直播间来回打转，之后实在无法兼顾的她，忍痛舍弃了会计事务所执行人合伙人的身份，开始全职担任“蔡磊破冰驿站”直播间的主播。

这一行为也让段睿和蔡磊招来了不少的谩骂和误解。

甚至有人说，蔡磊夫妇假借“渐冻症”之名进行圈钱。

但如果自己了解一下，就知道所谓的直播带货根本不赚钱，甚至一开始一直处于亏损状态中，全靠之前的朋友和“病友”的支持，这才得以继续下去。

尽管之后，“破冰驿站”直播间逐渐有了人气和热度，但直播带货的收益也并没有落入段睿夫妇的口袋中，而是一大部分都捐给科研机构，为攻克渐冻症添砖加瓦。

但好在千难万难，夫妻俩都咬牙一步步撑过。

在段睿不断努力的同时，蔡磊也在咬牙坚持。

即使不能说话，不能写字，但每天凭借着眼睛和脚踏板，蔡磊依旧每天工作十几个小时，所有的科研项目都是他亲自在管。

甚至在这之前，他还借助ai完成了一场演讲，这场演讲也激励了很多的人。

唯一令夫妻俩内疚的就是二人的儿子小菜籽。

但令人欣慰是，缺少父母陪伴的他，并没有长成混世魔王，相反他十分的乖巧懂事。

结语

人生无常，谁也不知道下一秒会发生什么。

就如蔡磊，命运对他无疑是残酷的，让他最春风得意时骤然跌落，毫无预兆的谷底。

但他和段睿又是令人敬佩的。

无论命运怎样捶打都始终不曾放弃。

参考文献

红星新闻，渐冻症“斗士“蔡磊，获全国表彰

人民日报，蔡磊近况公布!艰难说出“你们好”四肢已基本瘫痪